Depoimentos

A Herana

Pedro Soares

Dedicatória
Eu era bastante novo, talvez novo demais para viver o sofrimento de um Homem até à morte.

Este Homem tinha projectos de vida, era bastante inteligente e queria como qualquer pessoa ser feliz.

Mas tudo isso lhe foi negado e a vida para ele tornou-se uma prisão dentro do seu próprio corpo.

Durante muitos anos sozinho, contra tudo e contra si próprio lutou e lutou, mas com o passar dos anos e apesar da completa lucidez a tortura tornou-se insustentável.

Então com o corpo definhado e alma destroçada rendeu-se e morreu.

Este Homem é o meu Pai, e a ele dedico este livro.

Onde quer que estejas, descansa em paz e obrigado Jorge Soares.

A Herança
Cada vez mais acredito que as nossas vidas são como um rio.

No ínicio somos únicos, pequenos, puros e cheios de energia.

Com o passar dos anos vamos convergindo para “cursos de água” maiores que se tornam mais lentos e volumosos.

Enquanto pequenos ainda, começamos a perceber que não somos os únicos e sem nos darmos conta já temos colegas, estamos inseridos numa turma, temos um número e pertencemos a uma escola.

Sendo este o nosso primeiro grupo, as nossas diferenças e semelhanças vão-se agravando com a idade e o nosso carácter forma a nossa individualidade.

A nossa família e os nossos amigos são também parte da nossa identidade.

Há no entanto grupos a que não escolhemos pertencer, nasce connosco, está escrito nos nossos genes…

O Resultado da análise
Tudo começou para mim no dia 25 de Junho de 1997.

A Dra do Hospital de Sta Maria em Lisboa deu-me a notícia de que a análise de Paramiloidose que tinha feito era positiva.

Quando sai do hospital não via nada nem ninguém, estava em estado de choque, lembro-me de entrar no carro e sem saber como ir parar á torre de Belém e a beira do rio Tejo começar então a pensar o que seria da minha vida.

Eu tinha 25 anos e sempre soube que este dia havia de chegar mas sinceramente tinha a secreta esperança de que não teria a doença do meu Pai.

Não conseguia deixar de pensar que era uma injustica e que tudo isto não estava realmente a acontecer comigo, como se de um pesadelo se tratasse e o mundo desabasse sobre mim.

Mas era verdade, era real e assim para mim os dados estavam lançados!

Eu tinha 12 anos quando decidi que só faria a análise por volta dos 25 anos, pois achava que não valia a pena correr o risco duma análise positiva, se os primeiros sintomas só se revelariam nesta altura.

Alguns dos meus amigos não compreendiam como é que eu conseguia viver assim, sem saber.

Eu sempre acreditei que há um tempo para saber e o presente para viver, foi assim que cresci e ainda bem que o fiz.  

Contudo sempre fiz questão ao logo destes anos de contar o risco que corria as pessoas mais íntimas, aos meus amigos e finalmente a minha namorada para não lhe dar um “presente envenenado”.

Sempre falamos na possibilidade de eu ter a doença e o que faríamos mas sempre com a secreta esperança de tudo correr pelo melhor.

Tinha chegado o dia e tinha que lhe contar que os nossos piores receios tinham-se tornado realidade.

Foi bastante difícil contar á minha namorada mas o que me custou mesmo foi contar á minha Mãe.

Eu não lhe tinha dito que tinha feito a análise porque tinha a secreta esperança de lhe poder dar uma boa notícia surpresa mas em vez disso tive que lhe contar que não tinha tido sorte.



Pode-se imaginar o que deve ser para uma Mãe ter a perspectiva de voltar a ver toda aquela degradação humana agora no seu único filho.

Mas a doença que levou o meu Pai a morte e que agora me atingiu também não vai atormentar nenhum dos meus filhos, há muitos anos que tomei esta decisão e estou ciente que é o mínimo que posso fazer.

No entanto os tempos mudaram e apesar de não existir uma cura, há um tratamento, o transplante hepático que para definitivamente a progressão dos sintomas.

Mas para mim e apesar de toda a minha angústia tem que se reagir porque afinal de contas não estava condenado como o meu Pai e tinha uma esperança.

“Vamos lutar, fazer isto e aquilo, quanto mais depressa melhor.

Se for preciso faz-se no estrangeiro.

Todos estão dispostos a ajudar tenho tantos amigos e tanta sorte.

Vai tudo correr bem…

A Paramiloidose
A Paramiloidose ou doença dos pézinhos chama-se assim porque começa por causar a atrofia dos membros inferiores é uma doença quase sempre fatal, com tratamento mas sem cura. Doença Portuguesa, localizada sobretudo no litoral norte do país.

Rezam as crónicas que terão sido os Portugueses a espalhar a doença pelo mundo, através das navegações e das rotas comerciais dos tempos aureos dos Descobrimentos.

Mas esta não é teoria única e aos Vikings, também eles navegadores, são igualmente imputadas responsabilidades na propagação da doença, exportando-a também para o nosso país.

Independentemente de sermos culpados ou inocentes, a verdade é a que esta é uma patologia Portuguesa, já que o país possui o maior foco mundial da chamada doença dos pézinhos, ou melhor, da Polineuropatia Amiloidótica Familiar, a sua designação científica.

Foi em 1952, já lá vai meio século, que a doença foi identificada pela primeira vez, numa comunicação apresentada à Sociedade Portuguesa de Neurologia e Psiquiatria pelo médico Mário Corino de Andrade.

A ele se devem de facto os primeiros estudos sobre a doença, impulsionados pelo alerta dado uns anos antes por outro médico, Américo Graça.

Estava-se então em 1936 quando este clínico oriundo da Póvoa do Varzim ficou intrigado por feridas anormais nos pés de uma doente, que não conseguia explicar no quadro das patologias conhecidas. Procurou então Corino de Andrade, à data neurologista do Hospital de Santo António, no Porto.

Da análise de 64 habitantes da Póvoa de Varzim, a localidade piscatória onde foi detectado o primeiro caso do mal dos pézinhos, o médico recolheu matéria para confirmar que se estava perante uma doença ainda não conhecida nos anais científicos, nascia então, a Paramiloidose.

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar é uma doença estranha a vários títulos. desde logo, porque se desconhecem as suas origens, o facto de Portugal ter o maior foco mundial, há outros, na Suécia, no Japão, França, Chipre, Brasil e em Palma de Maiorca, ajuda a consolidar esta teoria e, além de não se saber com rigor de onde surgiu, também não existe explicação para a doença em si.

Sabe-se que é uma doença de transmissão familiar caracterizada por alterações do sistema nervoso periférico e deposição de uma substância anormal, a amilóide, em diversos locais do organismo.

O que despertou a curiosidade científica de Corino de Andrade foi o facto de observar nos seus primeiros doentes, pescadores poveiros, que se cortavam nas cordas e se queimavam com os cigarros sem sentirem.

E este é de facto um dos sintomas da doença, já que os indivíduos afectados deixam de ter sensibilidade a estímulos como o frio e o calor.

A atrofia começa nos membros inferiores daí, como já se disse, a sua designação mais comum de "doença dos pézinhos", acabando na perda da capacidade motora e na degeneração do sistema nervoso periférico, afectando o coração, os olhos e os rins.

Os doentes sofrem de perturbações gastro-intestinais, com episódios alternados de obstipação e diarreia, a impotência continuada é um dos sinais, bem como de lesões tróficas da pele e do esqueleto.

Não afecta directamente o cérebro, o que a torna bastante penosa para o doente, pois assiste, consciente, à evolução da doença.

Em média, a morte ocorre dez a quinze anos depois do aparecimento dos sintomas, sendo que a doença se manifesta na idade adulta, entre os 25 e os 30 anos, sem distinção de sexo.

Existem quatro tipos da doença, sendo que o registado em Portugal está associado a uma mutação do gene da transtirretina, razão pela qual a doença se transmite de pais para filhos.

Estamos, pois, na presença de um erro genético.

A investigação permitiu concluir que essa mutação é a causa da presença, no sangue, de uma transtirretina anormal que dá origem aos depósitos de substância amilóide.

O erro ocorre no cromossoma 18, que codifica a transtirretina, uma proteína que na sua forma normal é solúvel no plasma e estável nos tecidos, o que não acontece na sua forma anormal. Ao concentrar-se nos tecidos, a substância amilóide provoca a degeneração das células.

Tal como se continua a desconhecer a verdadeira origem da doença, por enquanto também não há cura.

Há, contudo, uma esperança proporcionada pelo transplante hepático.

E porquê o fígado?

Porque este órgão é o principal produtor de transtirretina, a proteína anómala e mutada que está na base da doença.

O transplante tem sido, assim, a principal forma de atenuar os sintomas da doença. Porém, não elimina os danos já existentes nem impede que outros surjam, já que a proteína também é sintetizada no cérebro e no epitélio da retina, podendo, por isso, continuar a deposição de fibras de amilóide.

Actualmente, existem em Portugal mais de 300 paramiloidóticos transplantados, que, desta forma, conseguem maior qualidade de vida.

Em Portugal, e segundo a Associação Portuguesa de Paramiloidose, o crescimento do número de casos é assustador e muito preocupante, nascendo um doente todos os dias. Actualmente, rondam os seis milhares, levando a Associação a defender, um planeamento familiar que impeça a descendência dos doentes.

Outra esperança reside no diagnóstico pré-implantatório, técnica desenvolvida por médicos e investigadores do Porto, e já apresentada internacionalmente.

Esta técnica pressupõe que os casais de risco teriam de recorrer à fertilização in vitro. Ao fim de três dias, observar-se-iam os embriões e seriam apenas implantados os que não apresentassem a mutação.

O diagnóstico genético antes da implantação do embrião no útero é aplicado já para algumas doenças e, se transposto para a doença dos pézinhos, poderia travar a proliferação desta patologia fatal.

Portugal apresenta o maior foco mundial da "doença dos pézinhos", mas dentro do nosso país há regiões em que a patologia prevalece, todas elas situadas a Norte do Tejo.

Assim, das quase 600 famílias afectadas, um terço dos doentes é natural ou residente nos concelhos da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde, onde a Paramiloidose é mesmo considerada um problema de saúde pública.

Muitas famílias encontram-se espalhadas pelo litoral norte, de Viana do Castelo à Figueira da Foz.

Depois da Póvoa e de Vila do Conde, os focos de maior prevalência são, por ordem descrescente, Barcelos, Braga, Figueira da Foz, Lisboa e Serra da Estrela.

A excepção à regra do litoral é a região serrana, explicando-se isto pelo facto de ali, sobretudo em Unháis da Serra, se concentrarem muitas famílias que migraram da Póvoa de Varzim.

A Paramiloidose continua assim fechada no reduto de uma família, à margem da sociedade.

Também o Estado parece ter esquecido esta patologia que causa invalidez.

Vive do silêncio e do medo.

Chega tarde, quando a vida está encaminhada e vira-a do avesso.

Só sabe o que é quem a sente.

O desconhecimento, por um lado, e o medo, por outro, são os maiores aliados da PAF.

Habitualmente, só se manifesta na idade adulta, quando a maior parte das pessoas está casada e com filhos, que, por sua vez, podem ser portadores, mas só se apercebem disso tarde de mais, quando também já têm descendência.

A Paramiloidose na minha Família
O meu Bisavô era de Braga e morreu com esta doença.

Ao ver-se incapacitado, impedido de trabalhar e de sustentar os seus filhos mandou o meu Avô para um colegio interno em Lisboa onde ficou até completar 21 anos.

O meu Avô tinha dois irmãos, um deles também morreu com Paramiloidose mas a irmã nunca apresentou sintomas da doença o que nos leva a crer que ou não herdou o gene ou desenvolveu uma forma tardia da doença, já o meu Pai era filho único tal como eu.

Foi o Professor Corino de Andrade que diagnosticou a Paramiloidose ao meu Avô no Hospital de Sta Maria. Nesta altura alguém fez ao meu Pai o “teste do martelinho” nos joelhos para verificar os reflexos e disseram-lhe então que ele não teria Paramiloidose.

O meu Pai casou e foi para Moçambique devido á guerra colonial, onde eu nasci tinha ele 23 anos, e sem sintomas.

Quando voltamos para Lisboa com o passar dos anos ele começou com problemas intestinais e digestivos, dormência nos pés e emagrecimento contínuo. Apesar destes sintomas e sinais, sempre acreditou que fosse algo que tinha trazido de Africa, estilo paludismo, ou outra enfermidade qualquer.

Lembro-me de assistir a todo o género de tratamentos esquisitos, com argilas, saunas e mezinhas de todos os tipos mas nunca a opinião dos médicos lhe interessou.

Mas a verdade é que esses tratamentos não deram em nada e foi ficando cada vez pior, até que com a idade de 31 anos deu entrada no hospital porque os rins tinham parado e ai então foi oficialmente diagnosticado com Paramiloidose.

Eu só posso imaginar o que deve ter sido ser finalmente confrontado com uma realidade que na minha opinião esteve sempre presente no seu pensamento como uma caixa de Pandora que se abre finalmente, um secreto temor revelado e agora tornado realidade, numa altura em que não há qualquer cura ou tratamento para esta doença.

Mas o pior na minha opinião era o sentimento de impotência seguido de revolta ao ver o seu único filho crescer e saber que por causa dele um dia também eu poderia ter tal má sorte.

Então definitivamente o meu Pai só vivia por mim e para mim.

A relação dos meus pais ia-se deteriorando ao mesmo ritmo que a doença avançava.

Eu e ele estavamos muito próximos nesta altura, e sentia tal como ele que já não haveria muito tempo.

Lembro-me de conversarmos bastante sobre o todo o tipo de assuntos, tentou-me instruir, foi um curso intensivo da vida e das coisas dado por alguém que sabia que estava prestes a deixar este mundo.

Um dia numa dessas conversas ele perguntou-me se no caso de eu ter a doença  eu o acharia culpado?

Respondi e ainda bem que o fiz, que Não!

Nunca o acharia culpado de nada.

Foi uma das coisas mais bonitas que disse na minha vida e descansa-me o coração tê-lo feito.

No Hospital de Sta Maria – Lisboa
Seis meses após o resultado da análise, em Janeiro de 1998 comecei a fazer exames no Hospital de Sta Maria que provariam a existência de sintomas declarados da doença, este processo demorou cerca de um ano.

Começava então a ver a demora, a enfrentar as salas de espera e sobretudo a falta de informação e ignorância de alguns funcionários deste Hospital.

Lembro-me de um dia que precisei de ir fazer o meu cartão de doente.

Os cartões eram plastificados e feitos no momento na recepção.

Quando chegou a minha vez disse-lhe que queria um cartão e dei-lhe os meus dados, ela perguntou então qual era a minha doença, ao que eu respondi Paramiloidose.

Então ela quase aos gritos..” O quê?..” , ..” O que é isso?”.. depois virou-se para a colega no seu tom de voz ..” Oh Maria conheces esta doença Pa-Paramiloidose..” , ao que a Maria respondeu ..” pois …. mete-o nos neuromusculares…”.

Sempre mal disposta porque eu já lhe estava a dar muito trabalho ainda me diz no fim que não era obrigada a conhecer as doenças todas….

Cada exame que eu vinha fazer, era sempre tudo muito complicado, as pessoas quase sempre arrogantes como se eu lhes devesse alguma coisa. Quando finalmente se consegue chegar a falar com os médicos tudo fica um pouco melhor e já se pode fazer perguntas e assim obter respostas.

Quando fiz o Electromiograma surgiu a primeira prova clínica de sintomas declarados da doença essencial para dar ínicio ao processo de transplante.

Esta é uma doença progressiva, eu tinha visto o meu Pai e sempre estive bastante interessado nos avanços da ciência em relação a PAF, portanto sabia bem o que estava a acontecer comigo e que já tinha sintomas.

Entretanto no Hospital de Sta Maria um novo projecto piloto surge para os Paramiloidóticos.

Este projecto consistia em ajuda Psicológica aos doentes de pré e pós transplante. Pareceu-me bastante bem e fui o primeiro doente a aderir dando assim ínicio ao projecto. O dado dia chegou e entrei para uma

sala com a psicóloga bastante simpática, que me disse então que as sessões teriam a duração limitada de 50 minutos e que estava ali para ajudar a resolver problemas psicológicos resultantes da situação bastante difícil por que estava a passar.

Comecei por lhe contar um resumo aproximado da minha vida pondo a ênfase na doença, no meu Pai e nos meus sentimentos, foi um monólogo que se manteve até que a sessão se deu por terminada.

Na semana seguinte, voltei e ela perguntou-me se eu tinha alguma coisa para lhe dizer e eu disse-lhe que não pois já havia contado tudo. Perguntei-lhe o que é que ela achava da minha história e ela disse-me que não estava ali para achar nada, estava ali sim para ajudar. De que forma? Perguntei, ao que ela me respondeu que não sabia pelo facto de eu não ser psicótico e de não ter tendências para o suicídio.

Perante isto eu disse-lhe que sendo ela a Psicóloga eu esperava que ela tivesse as respostas porque o que eu precisava era de ser ajudado. Ela olhou para mim e nada disse. Então eu continuei, disse-lhe que estas sessões estavam a ser uma perda de tempo para os dois ao que ela concordou.

Estavamos já no final de 1999, ao fim de practicamente dois anos no Hospital de Sta Maria tudo o que tinha conseguido saber era que os únicos sítios em Portugal que faziam o transplante hepático eram o Hospital de Curry Cabral em Lisboa, o Hospital da Universidade de Coimbra e o Hospital de Sto António no Porto. No entanto só poderia pôr o meu nome na lista de espera em dois dos hospitais e o tempo de espera embora variável seria a volta de um ano e meio consoante os casos.

Nunca consegui perceber porque é que não me informaram disto desde logo, uma vez que os exames que eu havia realizado no Hospital de Sta Maria teriam de ser repetidos em cada um dos hospitais que eu escolhesse para ser incluído na lista de espera. Pois estes practicam a política da Instituição isolada não dando crédito assim a exames de outros hospitais nomeadamente “onde nem sequer se fazem transplantes hepáticos”

O tempo que perdi, practicamente dois anos não contam nos dados estatísticos de “tempo de espera” para um transplante em Portugal mas pessoalmente poderia vir a custar-me bastante em termos de progressão da doença, mas claro ninguém quer saber nem ninguém tem culpa, não é o sistema que funciona mal mas sim as pessoas que fazem com que o mesmo não funcione.

Só posso chegar a conclusão que foi uma perca de tempo, fui desinformado e fico com a sensação que me andaram a entreter, mas ainda assim não percebo porquê.

Então com uma carta de recomendação da minha médica do Hospital de Sta Maria dirigi-me ao Hospital de Curry Cabral e ao Hospital de Coimbra, marquei as devidas consultas e aguardei por uma entrada nas respectivas listas de espera que inocentemente pensei que fosse imediata.

Mas claro nunca é assim tão fácil!

Os Primeiros Sintomas
Estava  nesta altura numa fase importante e difícil porque apesar de os sintomas serem pequenos há sempre o factor psicológico que torna tudo pior do que realmente é.

Aqui também começo a lutar comigo próprio porque já não posso acreditar em tudo o que sinto, uma guerrilha psicológica que se instala que apesar de não ser sintoma é uma consequência desta situação.

A medida que o tempo passa vou ficando mais magro a balança não mente, mas o facto das pessoas estarem quase sempre a apontar isso é ainda pior porque me faz pensar ainda mais.

Quando se está a trabalhar no dia dia tentamos esquecer os nossos problemas, é o que se chama tentar ter uma atitude positiva perante uma situação difícil, mas quando os comentários surgem é como uma machadada nos nossos intentos e a depressão surge naturalmente.

As pessoas em geral têm sempre a tendência para tecer comentários acerca dos outros ou fazer conversa acerca de tudo, é claro que se uma pessoa parece cansada e emagrece de repente é normal perguntarem o que se passa e comentarem.

Eu tentava sempre desculpar-me com uma noitada mais agitada, mas acaba por se tornar cansativo estar sempre a inventar desculpas quando não há melhoras antes pelo contrário.

Por esta razão muitas pessoas com esta doença preferem isolar-se, o que é sem dúvida o caminho mais fácil.

Entretanto surgiu a primeira oportunidade de conhecer outros doentes no núcleo de Lisboa da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

Foi importante para mim finalmente ter contacto com pessoas que já tinham feito o transplante e ver que estavam bem, falar com elas e perceber que estavam contentes e que essa operação era realmente a única solução para o meu problema.

Todos falámos, acerca das nossas vidas, inocentemente e resumindo disse, que queria fazer o transplante o mais depressa possível, para por toda esta situação para trás e viver a minha vida…

Notei logo a reacção de alguns dos presentes com aquele sorriso de quem pensa ..”  nem fazes a mínima ideia do que ainda vais ter que passar ”…

Contei-lhes que andava no Hospital de Sta Maria a fazer os tais testes e estranhamente ninguém me alertou para o facto de que no Curry Cabral ou em Coimbra onde realmente se fazem transplantes, ignoram-nos completamente e que teriam que ser todos repetidos. Tenho pena porque os sintomas não deixaram de progredir e eu nada avancei em termos de pôr o meu nome na lista de espera que era o mais importante nesta fase.

Várias pessoas estão a espera durante muito tempo por um transplante em Portugal, para mim a verdadeira espera foi entrar para a lista de espera.

Alguns tinham feito o transplante no estrangeiro e eu a pensar como é que isso seria possível se a médica do Hospital de Sta Maria me disse que só aconteceria se Portugal não tivesse condições para me operar o que nunca iria acontecer.

Depois de alguma confraternização e troca de ideias fiquei surpreendido com o drama de algumas das histórias que ouvi.

O sofrimento que sempre acompanha estes doentes é impressionante.

Só agora a distância, é que consigo perceber quão pequena e triste a minha vida se tinha tornado a seguir ao meu casamento em Agosto de 1999, e como eu estava a afectar negativamente as pessoas que mais gostavam de mim, porque a tristeza nos meus olhos contagiava tudo a minha volta.

Eu tinha começado a trabalhar noutra empresa nesse aspecto estava tudo bem, mas os distúrbios digestivos tinham começado a agravar-se e vomitava por tudo e por nada.

Sem apetite nenhum não foi difícil perder mais uns kilos.

Quando chegava a hora do almoço inventava todo o tipo de desculpas para não ir com os meus colegas e sozinho ía aos sítios que sabia que eles nunca iriam comer uma sopa porque era a única coisa que ainda conseguia comer sem vomitar.

O calor era um factor importante para me pôr ainda pior, o meu estado depressivo agravou-se então e começou a afectar também o meu humor e a minha motivacão.

Sem energia deixei de viver o presente como sempre fiz e passei a focar a minha atenção só na doença e no transplante o que foi um erro enorme porque as consultas e os testes demoraram muito tempo, e deixavam-me assim com muito tempo para pensar e me degradar sem nada resolver.

Eu achava que nada mais interessava e fui ficando cada vez mais desesperado.

No Hospital de Curry Cabral – Lisboa
Quando consegui a primeira consulta no Hospital de Curry Cabral o médico fartou-se de dizer mal do Hospital Sta Maria! Resumindo, disse-me então:

…Como é que podem dizer que um doente está pronto para transplante se eles não sabem fazê-los?… Um transplante hepático é uma operação de alto risco em que morrem pessoas, a taxa de mortalidade é de 30%, temos que nos guiar pelas estatísticas que temos no momento...

Quando começamos a fazer transplantes “caíu-nos aqui a Paramiloidose toda” e nós sem saber bem o que fazer pensamos e mal em transplantar os mais doentes, não há um vivo para contar como foi morreram todos, agora somos mais espertos e apenas transplantamos os que achamos que estão em condições de o fazer.

Você por exemplo tem todas as condições para dar um bom candidato mas não é garantido que o seja!

Nós sabemos fazer transplantes e com sucesso só não transplantamos crianças como fazem em Coimbra.

No entanto para entrar para a lista de espera tem que efectuar um determinado número de testes e quando os tiver completado, leva o seu tempo sabe, volta a marcar uma consulta connosco e nós decidimos então se lhe fazemos o transplante ou não…

Terapia de choque?

Não sei se é uma questão de educação ou formação mas esta relacão patrão versus empregado não é definitivamente a solução para os problemas de saúde em geral. Mas o que é que eu tenho a ver com estas guerras institucionais?

A questão de fundo é pôr o meu nome na lista de espera o quanto antes para que o transplante seja mais fácil de realizar, a recuperação seja mais rápida e os danos que a doença já me está a provocar sejam os menores possíveis.

Mas será que os médicos e as instituicões não percebem isto?

Acima de tudo nós somos os doentes, no fim do dia os médicos vão para as suas casas e famílias e vivem as suas vidas sem doenças, para nós os doentes é um trabalho de 24 sobre 24 horas, a nossa qualidade de vida é diminuída e afectamos negativamente as pessoas que mais gostam e se preocupam connosco. Não será esta razão suficiente para os profissionais de saúde no nosso país terem mais respeito pelos doentes?

Eu não peço para terem pena gostaria apenas de ver mais respeito

O Novo Milénio
Entretanto um novo milénio surgiu e com ele, uma nova era de esperança nasceu em todo o mundo.

Esperança de uma vida melhor, com mais riqueza, mais solidariedade, mais educação e sobretudo mais e melhor saúde.

São esperanças legítimas que o desenvolvimento tecnológico poderá a todos proporcionar. No entanto há esperanças que deverão ter alguma prioridade sobre outras, como é o caso da saúde. Saúde que é fonte de felicidade, sem ela não há futuro nem alegria de viver.

Saúde que no século findo conheceu significativos desenvolvimentos, o que permitiu evitar a morte e sofrimento a milhões de seres humanos. Apesar de todo esse desenvolvimento da ciência, há algumas doenças para as quais não foi ainda é o caso da Paramiloidose.

Incompreensivelmente para esta doença, entrámos no novo milénio sem qualquer solução para os seus portadores.

Provavelmente não será fácil encontrar a solução que todos os doentes ansiosamente aguardam, no entanto esta doença continua a massacrar até à morte os seus portadores, tal como o fazia à centenas de anos.

Responsabilizar algo ou alguém por esta situação é acima de tudo inútil, pois o tempo perdido jamais será recuperado e os que sofreram e morreram já nada nem ninguém lhes poderá evitar o sofrimento ou trazê-los de novo à vida.

Será bom que o seu sofrimento e morte não tenham sido em vão, que sirva para apontar novos rumos, pois os caminhos percorridos não trouxeram qualquer solução.

É necessário um maior empenhamento de todos os que estão ligados à problemática da doença, só assim será possível chegar aos objectivos que penso todos quererem atingir.

Há motivos para esperança, pois a nova geração de cientistas é composta na sua maioria por pessoas honestas e interessadas, das quais os doentes com Paramiloidose poderão certamente esperar o seu melhor.

É também necessário e urgente uma mudança por parte dos doentes.

Há que acabar com o sentimento de culpa e ou vergonha que na sua maioria demonstram.

Num mundo onde quase todos, com mais ou menos justiça, reivindicam quase tudo, é constrangedor ver estes doentes apesar do seu terrível sofrimento, nada reclamarem, reina o silencio total, silêncio que foi e continuará a ser fatal para todos os que vivem este pesadelo.

Não vamos utilizar a palavra exigir embora ela se justificasse, vamos pedir a quem de direito que é tempo de olhar um pouco mais por todos nós, pois não pedimos coisas supérfluas, pedimos tão somente a saúde.

Na Irlanda
Costuma-se dizer que quando Deus nos fecha uma porta normalmente abre-nos uma janela a indicar um novo caminho. Foi exactamente o que aconteceu comigo.

Eu estava a ficar cada vez mais desesperado e a consulta no Curry Cabral não tinha sido nada animadora, pois fiquei com a perspectiva de entrar para a lista de espera só no final de 2000 tempo necessário para fazer todos os testes requeridos, ainda não sabia como é que ia ser em Coimbra mas definitivamente não podia continuar assim.

Surgiu a oportunidade de ir viver para a Irlanda e eu nem hesitei.

Era uma mudança necessária na minha vida porque tudo se estava a tornar doentio em Portugal, não só não conseguia entrar para a lista de espera, como paralelamente a isso me ia sentindo cada vez pior e nada nem ninguém me conseguia ajudar.

Cheguei ao ponto de não saber mais o que fazer e ainda me sentir culpado de fazer sofrer as pessoas que mais gostam de mim.

Psicologicamente não aguentava mais.

Uma vez na “terra dos Celtas” os primeiros tempos foram de euforia gente nova, novas ideias um mundo novo.

A experiência de viver no estrangeiro longe de toda aquela agonia, um novo estilo de vida, energizou-me de tal maneira que os grandes problemas do passado pareciam muito menos relevantes agora.

Mas no entanto a questão do transplante continuava a pôr-se e ao fim de dois meses tenho que voltar a Portugal para uma primeira consulta no Hospital de Coimbra e testes no Curry Cabral.

No Hospital Universitário de Coimbra
Quando cheguei ao Hospital Universitário de Coimbra tive oportunidade de ver outras pessoas com a doença enquanto esperava e isso fez-me lembrar o meu Pai a maneira como ele andava e não conseguia apoiar os pés, o mesmo olhar triste e cansado, aquela cumplicidade no silêncio de quem espera.

Apenas um olhar é o suficiente para se saber o que o outro “Tio” ou “Primo” está a pensar, somos todos uma mesma família que sofre da mesma maneira.

Como me lembro do meu Pai e de como ele sofria, ultimamente e compreensivelmente essas memórias têm vindo a crescer no meu espírito.

Uma partida que o destino me pregou porque apesar de tudo o que ele me tinha dito, os sintomas são piores do que mil palavras ou muita imaginação.

Lembro-me de muita coisa que preferia conseguir esquecer.

Entretanto uma enfermeira aproxima-se de mim e diz-me para entrar para a sala da consulta, depois de me pesar e medir a tensão entro numa sala com quatro pessoas mais doentes que eu e já transplantadas, como sou o novo vou ser o último, está certo.

Finalmente entro na sala para falar com o médico que não conseguindo disfarçar a má disposição começou por dizer:

“…Ah voce também é de Lisboa, bem mais um…”

Lá e que a vida é boa, não fazem nada, temos tantos doentes de Lisboa porque lá não são capazes de resolver os problemas deles e a médica do Hospital de Sta Maria que não sabe fazer transplantes acha que você já está apto, nós é que decidimos isso”… - E eu a pensar onde e que já tinha ouvido aquela história - ,”…E tem que ser visto por um Neurologista da nossa confiança..” - Lembro-me de ele ter escrito na carta  de recomendação, “…Ao Ilustre Neurologista(..) para poder dar ínicio ao processo de transplante..”.

Isto implicaria ter que me inscrever no Hospital de Coimbra marcar consulta, ir á consulta, voltar a marcar outra com ele para ele me dizer que já tinha sintomas e que então, se poderia dar ínicio ao processo de transplante.

Quando eu já sabia que tinha sintomas e lhe tinha acabado de mostrar o electromiograma que provava isso mesmo. Mas como era um electromiograma do Hospital de Sta Maria, não era credível.

Então perguntei mas não acha que? E ele não me deixou acabar e disse ..“você!, eu para si sou Sr Professor Doctor…”.

Lembro-me de pensar enquanto ele argumentava com a minha mulher, então eu espero tanto tempo por esta consulta, venho de propósito da Irlanda cheio de esperanças e em vez de estarmos a tentar resolver os problemas o Sr. Professor Doctor indignou-se com a omissão do seu título quando me referi à sua pessoa. É muito triste verificar mais uma vez a incapacidade que alguns profissionais de Saude têm no tratamento dos seus pacientes, ao fim de algumas décadas ao serviço da sua profissão ainda necessitam ouvir o seu título quer para se sentirem bem com eles próprios ou para nos pôr “no nosso lugar”… ou talvez nada disto faça sentido e ele estava só irritado porque a sua hora de almoço já havia passado há algum tempo. O que é certo é que imediatamente ao saber as nossas profissões a conversa sanou e a sua atitude mudou, mas não havia nada a fazer para evitar o que foi mais uma palhaçada, no final ainda nos acompanhou ao elevador desculpando-se pelas suas atitudes anteriores menos simpáticas.

Eu só posso catalogar este episódio como a caricatura triste do sistema de saúde Português.

Portanto balanço final estava ainda mais longe de entrar para a lista do que imaginava, as consultas demoravam muito tempo, isto não se iria resolver assim tão facilmente.

Quando tinha que vir a Portugal, era sempre um tempo difícil porque parece que o fantasma do passado voltava a ser a minha realidade e quando nas ruas de Lisboa, no autocarro ou no metro tinha a sensação de que nunca dali tinha saído e isso fazia-me ficar depressivo.

Ao fim de dois meses voltei outra vez a Coimbra e Lisboa para realizar os tais testes.

Estes foram ainda mais rídiculos porque o “Ilustre Neurologista” fez-me meia dúzia de perguntas, auscultou-me, fez-me andar e deu-me um papel depois de olhar profundamente para mim e disse-me que tinha 22% de incapacitação. Lembro-me de sair daquela “palhaçada” de teste e pensar como é possível entreterem-me desta maneira….

No St Vincent’s Hospital – Dublin
Entretanto em Dublin já tinha tido tempo para conhecer algumas pessoas entre as quais um colega da minha empresa com quem ia beber um copo às Sextas-Feiras para celebrar o “Friday Feeling” tão popular na Irlanda.

A bebida é parte essencial na cultura de um Irlandês e nos “Pubs” as grandes conversas surgem.

As Guiness que bebi nessa noite ajudaram-me a abrir outra janela na minha vida.

Decidi contar-lhe o porquê de todas as viagens a Lisboa e a razão de precisar de fazer um transplante hepático.

Ele a princípio não acreditou na minha história, pensou que eu estava a gozar, mas depois disse-me para ir falar com o seu médico de família numa tentativa de encaminhar o meu processo de transplante na Irlanda.

Isso mudaria completamente a perspectiva do meu futuro e a minha vida passaria a estar num só país e o martírio das viagens de dois em dois meses acabaria.

Mas sinceramente não acreditava muito que fosse possível porque como português que sou, estou habituado a que tudo seja complicado e difícil, e um transplante no estrangeiro, bem, parecia-me quase impossível.

Na semana seguinte, fui à tal consulta com o médico de família do meu colega,  bastante calmo ouviu a minha história e disse no final que a Paramiloidose era uma doença bastante rara na Irlanda e que se havia alguém que saberia os procedimentos a ter seria um tal Dr. Mc Cormick Hepatologista no St Vincent’s Hospital em Dublin.

Ao fim de 3 semanas fui à consulta, depois de lhe contar o meu problema, ele foi prentório em dizer que como cidadão da União Europeia e a trabalhar na Irlanda tinha direito a fazer o transplante neste país.

Teria para isso que ir a Londres, King’s College Hospital fazer uns testes porque na Irlanda não faziam transplantes a paramiloidóticos, eram sempre tratados em Londres onde há mais experiência em transplantes de PAF.

Eu penso que é isto que se deve esperar dum profissional de saúde, alguém que nos arrange soluções, e não mais problemas.

Em Portugal ficamos com a ideia que temos que nos sujeitar ao que os funcionários dos hospitais nos dão, e que de certa maneira ainda temos sorte em termos o que temos. Mas eu digo aqui com toda a certeza que Não!

Como cidadãos da União Europeia podemos e devemos procurar melhores serviços de saúde, temos esse direito, que ninguém nos convença do contrário.

Ao fim de um mês recebo uma carta do King’s College Hospital a ser chamado para testes.

No King’s College Hospital – Londres
Quando cheguei a Londres conheci a minha médica que me falou de alguns Portugueses que por lá já tinham passado e feito o transplante. Dois deles tinha eu conhecido na reunião do núcleo da Associação Portuguesa de Paramiloidose em Lisboa.

Mas apesar de Portugal ter o maior foco mundial de PAF, havia muito mais transplantados oriundos principalmente de Chipre, Grécia e Itália.

Isto porque existe uma política de cooperação entre estes países e a Inglaterra nesse sentido.

O King’s College Hospital é um dos maiores centros de transplantes do mundo, muitos profissionais de saúde de vários países fazem aqui o seu estágio.

Aqui também as melhores condições são facultadas, por esta razão muitos países com muito menos casos que Portugal preferem mandar os seus doentes para este Hospital, pois há uma maior experiência e taxa de sucesso em transplantes hepáticos.

Passei sensivelmente duas semanas para realizar todos aqueles testes, a minha médica disse-me então que depois voltaria para Dublin onde teria que pôr um pacemaker antes de entrar para a lista de espera em Londres.

Uma das particularidades do transplante hepático em individuos com PAF é precisamente o período da anestesia, durante o qual estes pacientes têm uma grande probabilidade de falha cardíaca principalmente quando já existem infiltrações de amilóide no coração.

No King’s College Hospital o procedimento dita que todos os pacientes de PAF têm que ter pacemakers quer apresentem ou não essas infiltrações.

Portanto também eu precisaria de ter um pacemaker e quanto mais depressa realizasse a operação melhor. A corrida contra o tempo ainda não estava ganha, mas eu sentia que finalmente estava no caminho certo.

Como era novo e ainda não tinha grandes sintomas a regressão dos que já tinha seria possivel apesar de ser um processo lento, poderia obter assim uma qualidade de vida melhor.

O sistema de saúde Inglês funciona bastante bem, é impressionante a organização das consultas, a simpatia e profissionalismo dos funcionários, a rapidez de como tudo se processa. O doente limita-se a ser isso mesmo, o que é bastante sensato, pois um doente encontra-se normalmente mais frágil e igualmente menos tolerante com questões que envolvem burocracia.

Até mesmo para a deslocacao entre Hospitais foi-me disponibilizado um carro para me levar e trazer.

Em Londres fiz em duas semanas todos aqueles testes que tinha feito no Curry Cabral em quase um ano e ainda mais alguns que nunca tinha feito como o scan de amilóide, este permite verificar a quantidade de depósitos de amilóide no corpo.

Nesta unidade do Royal Free Hospital totalmente dedicada ao estudo da Amilóide é também possivel fazer a manipulação genética que me permite 100% certeza de que os meus filhos nunca herdariam o gene.

Depois fui passar o Natal a Portugal em Dezembro de 2000 e a minha estadia coincidiu com a data da consulta no Hospital de Curry Cabral.

Quando lá fui o médico depois de analisar todos os testes que tinha feito durante esse ano, foi prentório em dizer que me ia pôr já em lista activa, e para eu lhe telefonar dentro de três meses.

Eu lembro-me de pensar que não estava a acreditar, então está tudo bem? Não há mais testes, mais entraves e complicações?

A ironia de tudo isto é que ao fim de batalhar tanto para entrar na lista Portuguesa tinha agora que, pedir para sair, pois não é possível estar em duas listas de espera em dois países diferentes ao mesmo tempo.

Foi o que fiz nos primeiros dias de Janeiro de 2001, pois optei por manter-me na lista do King’s College Hospital.

O próximo passo era pôr um pacemaker, ainda tive que esperar à volta de dois meses para poder recorrer a esta cirurgia mas finalmente tudo aconteceu.

Na Lista de Espera
Assim no dia 21 de Março de 2001 entrei para a lista de espera no King’s College Hospital.

Eu já tinha lido nos folhetos informativos no St Vincent’s Hospital em Dublin que o tempo de espera é talvez o pior e mais difícil de todo o processo, especialmente porque é o tempo de menos actividade e mobilidade.

A partir desta data teria que estar sempre contactável o que implicou ter o telemóvel ligado 24 horas por dia, poderia ser chamado a qualquer momento e nao podia estar a mais de duas horas de distância de Dublin.

Quanto á bagagem, esta teria de estar feita, com tudo o necessário para uma estadia de tempo incerto.

A partir deste momento uma nova espera, uma nova forma de vida.

Este caracter limitativo da doença primeiro que não parou de evoluir, e da lista de espera que ninguém sabia quanto tempo iria durar, deixaram-me com muito tempo para pensar na doença e na ansiedade que o transplante provoca.

Nesta altura então decidi criar um “website” sobre a Paramiloidose, e partilhar assim a minha experiência com todos aqueles que sendo doentes, familiares ou amigos têm dúvidas ou temores e precisam ser informados.

O endereço, - http://paramiloidose.tripod.com -.

Tenho que dizer que superou todas as minhas espectativas, recebi e continuo a receber bastantes e-mails não só de Portugal mas também de outros países como o Brasil, Estados Unidos, França, Canadá, Itália, e Espanha.

Estes e-mails permitiram-me ter uma ideia mais clara do número de doentes espalhados pelo mundo, e sobretudo do conhecimento acerca da doença.

Estas são pessoas que como eu fiz no passado procuram por informação e por alguém com quem trocar palavras, que as perceba e partilhe experiências. No entanto esta doença atrái as vezes alguma vergonha e isolamento e muitas pessoas têm medo de falar e pôr questões no activo, sentem-se rejeitadas, e neste aspecto a Internet e o anonimato do e-mail tornam-se num meio priveligiado para a comunicação.

A informacao é essencial para se dar o conhecimento, logo é um erro tremendo isolarmo-nos e escondermos os nossos problemas.

Estes não se vão resolver ou deixar de existir por não se falar neles.

O mesmo se passa em relação aos médicos, temos que lhes fazer perguntas, e estar em permanente contacto com eles.

Em Dublin, assim como em Londres as coordenadoras de transplante são o elo de ligação entre os doentes e os médicos, pois é compreensível que estes estejam ocupados e nem sempre tenham tempo para esclarecer dúvidas, por isso as coordenadoras desempenham esse papel libertando-os para funções mais importantes.

De seis em seis semanas tinha uma consulta de rotina no hospital de Dublin para controlar alguma possível infecção a desenvolver-se ou algum outro problema, porque na lista de espera não se pode correr riscos.

A medida que o tempo ía passando o cansaço físico e psicológico, tornou-se mais forte mas não podia desesperar, ao andar e fazer fisioterapia, evitei como pude o atrofio dos músculos e embora o apetite fosse pouco fiz um esforço para perder o mínimo de peso.

Como eu queria pôr isto tudo para trás e deixar de estar sempre a pensar em mim e na minha doença.

Lembro-me nesta fase que as vezes quando estava a dormir, pensava e acreditava que já tinha feito o transplante, até podia sentir dor na zona do fígado e os pontos da cicatriz…

Tudo fruto da minha imaginação claro, mas paradigmático do estado de espirito que se instalou nesta fase da minha vida.

O Transplante Hepático
No dia 17 de abril de 2002 por volta das 10 da noite, enquanto via televisão o meu telemovel tocou.

Era a coordenadora do Hospital de Dublin a dizer que um orgão se tinha tornado disponivel para mim e que tinha uma hora para fazer as malas, pois uma ambulância iria-me buscar.

Estava há um ano há espera desta chamada, e finalmente aconteceu.

Mas não queria pôr ilusões na minha cabeça pois tudo poderia ser cancelado até ao ultimo momento.

Eu e a minha mulher entrámos e viajámos na ambulância a alta velocidade, com as luzes intermitentes ligadas, os carros a afastarem-se e as marcas rodoviárias brilhantes na noite escura.

Na base militar o avião já esperava para nos levar para Londres.

Uma hora depois sensivelmente aterramos em Heathrow, onde uma outra ambulância esperava na pista do aeroporto e nos leva para o King’s College Hospital.

Eram cerca de 01:30 da manhã quando chegamos, tudo calmo, as luzes foscas, atmosfera que contrastava com o meu estado de espirito, ansioso e apreensivo.

Um médico vem-me ver para se inteirar do meu estado de saúde, tiram-me sangue, e faço um raio X.

Apesar de estar tudo bem comigo os médicos vão retestar o orgão tudo pode ainda ser cancelado.

No entanto disseram-me que teria que tomar um duche, vestir uma bata e tentar descansar um pouco para estar pronto se o transplante fosse avante.

Mas tudo correu bem e o orgão foi aprovado, depois só me lembro das duas enfermeiras que me levaram para o teatro de operações.

Mal comecaram a dar-me a anestesia adormeci completamente nem me lembro de acabarem com o conteudo da seringa.

Entrei para o teatro de operações cerca das 08:00 da manhã.

A primeira hora foi para pôr os tubos e os drenos que foram usados para a entrada e saida de fluidos durante a operação.

A cirurgia em si correu bem, sem complicações e durou cerca de sete horas.

Já nos cuidados intensivos quando abri os olhos estava a minha mulher sentada ao pé da cama, toquei-lhe e lembro-me do sorriso dela feliz por me ver acordado.

Quando tentei falar não conseguia, pensei que era por estar cansado, então pedi-lhe umas folhas de papel e uma caneta para comunicarmos assim.

O que eu não sabia é que tinha um tubo enorme na garganta, ligado ao ventilador.

Quando me apercebo disso vêem logo dois enfermeiros que me tiram o tubo enorme da garganta, agora sim já podia falar.

Eu sentia-me bastante mais lucido e activo do que alguma vez pensei que me sentiria depois da operação, claro que estava cansado e cheio de tubos mas mexia-me bem e conversava com toda a gente com bom humor.

No primeiro dia depois do transplante, duas fisioterapeutas encorajaram-me a dar alguns passos, foi o que fiz e o meu cirurgião ao ver o que se estava a passar disse-me então que tinha visto muito poucas pessoas a andar no primeiro dia.

Tudo era mais fácil para mim porque era novo e ainda não estava muito degradado.

Todas aquelas complicações que podem surgir depois do transplante vão sendo postas de lado a medida que o tempo passa.

Eu fui dador e realizaram comigo um transplante dominó ou sequencial com sucesso.

Esta é uma práctica comum em muitos hospitais que realizam transplantes de PAF. Um fígado com PAF pode perfeitamente servir para uma pessoa com uma doença terminal ou fulminante, porque durante 25 anos pelo menos, esse receptor vai viver uma vida perfeitamente normal.

Lembro-me de ver quando estava nos cuidados intensivos ao meu lado um homem que aparentava a volta de 40 anos, e então foi-me dito que tinha sido ele o receptor do meu fígado.

Mas este é um assunto delicado, o de querer saber quem é o dador ou a sua família.

Eu escolhi na altura não querer saber nada acerca do meu dador e mandei uma mensagem pela coordenadora ao receptor do meu fígado dizendo que estava contente por tudo ter corrido bem para ele, desejava-lhe toda a sorte do mundo mas não queria ser contactado.

Penso que assim é melhor para todos já que depois do transplante uma vida nova surge, logo não devemos ficar agarrados ao passado.

Mas, claro que esta é uma decisão muito pessoal e cada pessoa pensa de maneira diferente, e todas as opiniões devem ser respeitadas.

Reconheço agora que nos primeiros três dias, o que coincide com o tempo em que normalmente são retirados a maioria dos tubos, apesar de bem disposto e lucido, não tinha total percepção do que se estava a passar, e de certa maneira ainda bem que é assim.

Quando “acordamos” e pensamos, no que fizemos, um transplante!

Conclusão
Decidi escrever estas linhas a pensar nos jovens que como eu receberam a notícia da análise positiva de Paramiloidose.

Jovens com projectos de vida, casados com filhos ou não, que depois de terem visto o Pai ou Mãe sofrer e morrer com esta doença se vêem eles também dum momento para o outro afectados por esta Herança.

Quando eu soube que tinha PAF fiquei desolado, quando comecei realmente a ficar doente e a depressão me atingiu houve momentos em que não sabia mais o que fazer, mas ainda assim nunca deixei de lutar.

Hoje depois do transplante e da minha recuperação posso dizer com toda a certeza que vale a pena continuar não se deixem abater.

Todos nós vamos morrer um dia disto ou daquilo, mas para um jovem nos dias de hoje já não há desculpa para se morrer de Paramiloidose.

É que não só o meu antigo fígado estava no corpo de outra pessoa mas também o que eu tinha agora era de uma pessoa que já morreu….

Podemos ficar assustados, mas nada disso acontece!

Como todos os dias sentimos melhoras, ou é mais um tubo que sai, não temos razões para ter esses pensamentos.

Antes pelo contrário, lembro-me de pensar como estava contente e aliviado por tudo ter terminado.

O que eu vi acontecer com o meu Pai nunca iria acontecer comigo, e ver a minha mulher e a minha Mãe a olharem para mim contentes era o melhor tónico que me podiam dar.

Agora sim tudo aquilo porque eu tanto tinha lutado era realidade e faze-lo ou não só dependia de mim, e não mais de factores externos ou de outras pessoas.

Para mim “Hoje” torna-se melhor que “Ontem” e ao fim de duas semanas e meia dão-me alta do King’s College Hospital e regresso ao St Vincent’s Hospital em Dublin, onde o meu médico e toda a “Liver Team” se quer inteirar do meu estado de saúde, pois daqui para a frente vou ser seguido pelos médicos deste hospital.

Só voltarei a Londres para realizar o scan de amilóide que será daqui para a frente a prova clínica da regressão dos sintomas.

Depois de alguns dias fui definitivamente para casa.

Quando me olhei no espelho da minha casa, já não encontrei aquele olhar triste e cansado mas sim uma serenidade que há muito não via em mim.

Agradecimentos

· Gostaria de agradecer em primeiro lugar a minha Mãe, Fatima Soares e a minha mulher, Ana Soares por todo o apoio que sempre me deram nos momentos mais dificeis.

· Aos meus cunhados Alexandre Peleja e Vera Peleja pela amizade que sempre demostraram e sobretudo por serem a razão de ter vindo viver para a Irlanda.

· Ao meu amigo Peter Minch e ao seu médico de família Dr. Niall Web, sem eles nunca teria tentado fazer o transplante na Irlanda.

· Ao meu amigo Joel Vilela por todo o apoio que me deu na concretização deste projecto.

· Ao Dr. Aidan McCormick Hepatologista/Gastroentologista do St Vincent’s Hospital em Dublin, sobretudo por ter tornado possível a realização do Transplante Hepático, mas também pelo seu profissionalismo e dedicação.

· As Coordenadoras de Transplante do St Vincent’s Hospital em Dublin, Ms. Aoife Coffey, R.G.M., Ms. Jenniffer Fleming, R.G.N.,  e Ms. Sheila O’Tool R.G.M. R.M. pela sua simpatia e profissionalismo.

· Aos funcionários do St Vincent’s Hospital em Dublin em geral pela sua simpatia e profissionalismo.

· Ao cirurgião Paulo Moyez e toda a sua equipa do King’s College Hospital em Londres pelo Transplante Hepático Dominó realizado em 18 de Abril de 2002.

· Aos funcionários do King’s College Hospital em Londres em geral pela sua simpatia e profissionalismo.

Bibliografia

· A Associação Nacional dos Doentes com Paramiloidose, é uma associação com sede na vila, freguesia e concelho de Soure, sem fins lucrativos, que visa o apoio e defesa dos direitos dos doentes com Paramiloidose.

http://planeta.clix.pt/paramiloidose.andp/index2.htm -

· Trabalho realizado pelo grupo da Escola Secundária D.Pedro V

Apoio e revisão científica de Maria João Saraiva, investigadora do Instituto de Biologia Molecular e Celular – IBMC

- http://www.cienciaviva.mct.pt/healthXXI/pedroV/texto.asp?lang=pt -

· Instituto de Biologia Molecular e Celular – IBMC

- http://www.ibmc.up.pt -
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